"Teníamos una hija que se comía el mundo y se convirtió en una abuela de 90 años", dice la madre. Y tiene toda la razón.

La vida de una mujer de 29 años, licenciada en Derecho y Administración de Empresas, dio un giro inesperado cuando le diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Desde hace un año y medio realiza inmunoterapias y permanece el 80% del tiempo en la cama.

"Hace dos años y medio que ocurrió todo. Estaba estudiando cuando una fatiga bestial se apoderó de mi cuerpo. Duraba días y, después, conseguía recuperarme. Estuve con intervalos de este tipo casi un año, hasta que los médicos dieron con un diagnóstico", contó Candela al diario ABC.

El cansancio provocado por la enfermedad le quitó las ganas de hablar con la gente, por lo que no recibe visitas en su casa. Tiene, constantemente, una sensación de aturdimiento y niebla mental, se pasa todo el día dormitando, aunque no llega a estar dormida del todo.

Candela explicó que, cuando no está cansada, aprovecha para ver series o películas, pero sólo tiene fuerzas para eso. "No salgo a la calle, ni siquiera soy yo la que va al médico, sino mi mamá", dijo en relación a Raquel Mena. Su familia aún tiene esperanza que se recupere, pero lamentablemente aún no hay cura para la enfermedad.

 Por el momento, buscan un tratamiento adecuado, para que Candela se sienta lo mejor posible. "Me cambió la vida por completo. En cuanto nos dieron el diagnóstico y supe que no había solución, me dediqué horas y horas a buscar por internet. Trataba de encontrar alternativas fuera de la medicina tradicional", aseguró la madre.

Raquel dejó todo para ayudar a su hija y ahora es "sus pies y manos". Siente una "tristeza infinita" por ver a su hija en esta situación y alberga la esperanza de que todo mejore: "Teníamos una hija que se comía el mundo y se convirtió en una abuela de 90 años".

El principal síntoma de esta enfermedad, que afecta al 0,8% de la población mundial, es una fatiga insuperable que empeora cuando se tiene actividad física y mental. Esto hace que se necesite descansar todo el día y afecta a múltiples sistemas del organismo.

Enfermedad "tabú"

Candela no está sola en esta lucha. La joven está en pareja con Sergio (35) desde 13 años, quien también padece la enfermedad. "Cuando me quedaban pocas asignaturas para terminar Ingeniería Técnico Industrial de Diseño, la enfermedad llegó de golpe a mi vida y caí fulminado. De un día para otro", recordó el hombre, y agregó: "Estuve cinco años de vida postrado en una cama, hasta que pude viajar a Bruselas para conocer a otros médicos y que pudieran darme más soluciones".

 Gracias a tratamientos experimentales, la situación de Sergio mejoró. Tanto es así que desde hace siete años, cursa la carrera de m: "Sigo sin tener vida social, pero aprovecho las horas lúcidas que tengo en el día para estudiar". Visita al médico cada tres meses y en un periodo de hasta seis viaja al extranjero para buscar tratamientos nuevos, que consigan mejorar su situación.

Investigación

La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció esta enfermedad como neurológica en 1969, pero Mena sostuvo que sigue "sin estudiarse en las universidades". Para determinar que una persona tiene el SFC se utiliza un criterio de diagnóstico canadiense, que tiene un listado de 14 síntomas y la persona que padezca la enfermedad debe cumplir, al menos, siete de ellos.

El 85% de los afectados son mujeres debido a cuestiones hormonales, no es hereditaria, pero sí tiene predisposición genética. Sergio explicó que, a nivel visual, no se puede deducir que una persona está enferma porque "no están demacrados, ni están con medicinas".

 Estos pacientes mueren antes que la población general y las causas más comunes de deceso son cáncer, enfermedades cardiovasculares y suicidio. A nivel personal, el hombre dijo que cuando quiere hablar, "trata de buscar la palabra que quiere decir, pero si no le sale y tiene que pensar otra": "También me cuesta hacer cálculos sencillos de cabeza, pese a ser ingeniero".

Candela y Sergio están juntos en esta lucha y sus respectivas familias los acompañan en este proceso. "Necesitamos que esta enfermedad sea más conocida y que puedan buscarse soluciones para llegar a un tratamiento que mejore la vida de los enfermos", pidió Raquel.