Convivir con lupus demanda mucho tiempo y apoyo de la familia y los amigos. Pero también el Estado puede ayudar, y mucho, según lo explicó Claudia Torres, presidenta de la Fundación Lupus Salta, quien además ser paciente de esta enfermedad, promovió un programa para personas lúpicas entre diputados, quienes tratarán el proyecto mañana en sesión.

“Es una enfermedad sistémica que se puede presentar de cualquier manera. Científicamente está comprobado que existe una predisposición genética, es decir que hay genes que predisponen a hacer algunas enfermedades y los factores disparadores habitualmente son infecciones o factores psicológicos como grandes traumas”, definió brevemente al lupus Javier Farfán, reumatólogo pediátrico.

Como especialista y médico de 30 pacientes menores de 16 años con lupus, vio con buenos ojos un programa que (como en el caso de los diabéticos) le brinde mayor y mejor acceso a medicamentos y consultas médicas. “Sería una solución grande y al paciente se le terminaría el peregrinaje por las obras sociales”, opinó.

Torres contó que el programa busca evitar el estrés que la mayoría de los pacientes lúpicos pasan entre tantas interconsultas y la búsqueda de medicamentos. Con este proyecto se persigue que  cada paciente presente una historia médica y según esta tenga una chequera para acceder a las consultas médicas sin tantos trámites, al igual que su medicación. Está pensado en espacial para los personas con IPS, comentó Torres, quien además contó que el tratamiento para quienes padecen lupus es muy costoso.

“Hay medicamentos que llegan hasta los 15 mil pesos cada dosis. Y algunas obras sociales te cubren del 40 hasta el 70 por ciento”, detalló.

En Salta no hay estadística cierta que demuestre la población exacta de salteños con esta patología. No obstante, Torres estimó –según índices generales- que una de cada 700 personas en la región tiene lupus.

Según el nefrólogo Daniel Moreno, más del 60% de los pacientes son mujeres y tienen complicación renal. En el hospital Oñativia, actualmente, 60 pacientes son tratados por una nefropatía lúpica.

Pero esta patología, pese algunos patrones reconocibles por los especialistas, tiene una forma muy variable de activarse. “Entre esas variables puede que comprometa órganos muy nobles y que son potencialmente fatales; después hay presentaciones más leves, algunos le produce anemia, artritis, aparecen manchas en la piel; en tanto el riñón es una gravedad intermedia pero que puede llevar a diálisis”, dijo Farfán.

“Al ser una enfermedad sin causa, no tiene tratamiento curativo; solo se puede curar cuando se sabe qué produce la enfermedad, como acá no se sabe, se hace tratamiento de la situación clínica que le toca vivir a cada paciente. El lupus como cualquier enfermedad reumática no se cura, se trata hasta el punto de bienestar de salud, pero sabiendo que está ‘dormida’ podríamos decir”, agregó.

El paciente recibe un tratamiento farmacológico múltiple,  la mayoría toma más de tres drogas, según relató el médico pediatra.

¿Cómo se detecta?

Su diagnóstico es lo más difícil según los relatos de pacientes y médicos.  

“Es una enfermedad crónica y autoinmune que afecta los órganos internos como el corazón, el pulmón, los riñones, el cerebro, las articulaciones y hasta la piel. Lamentablemente se llega tarde al diagnóstico porque se desconoce los síntomas, hasta hay médicos que desconocen la sintomatología”, manifestó Torres, quien estuvo todo un año con reiteradas neumonías hasta que dieron con el diagnóstico.

Su lupus afectó al principio sus pulmones, luego su vista hasta disminuir en gran medida su posibilidad de ver con nitidez  y también sus riñones están comprometidos. Esto, además del tratamiento farmacológico que lleva, le demanda seguir una dieta sin sal y muy saludable.

En el caso de Milagros, también la detección de lupus fue tardía. Ella es una adolescente de 16 años que a sus 12 supo lo que tenía, luego de más de un año de múltiples consultas. Su mamá, Belén D’Antoni, contó que al principio la enfermedad de Milagros comenzó presentándose en la piel, por lo que fue a consultar a un alergista, quien no dio con el diagnóstico y la niña continuaba brotándose.

“Luego se le empezó a inflamar los párpados y voy a otros especialistas como los de tiroides, nariz y oído. Hasta que un día no se sentía bien y consulté a un médico de Córdoba quien sospechó su enfermedad”, relató.

En Córdoba, Milagros estuvo internada. Su lupus le provocó un derrame pleural y también fueron afectados sus riñones. Tras un tratamiento muy intenso, ella pudo salir bien.

Hoy convive con su enfermedad, como la mayoría de los salteños lupicos. Su madre le dijo que esta patología es “un mimbro más de la familia” por lo que todos esta comprometidos pero viven con naturalidad su proceso.

En esto, el doctor Farfán resaltó a LA GACETA la importancia del apoyo y la contención de la familia, tanto en niños como adultos. Torres, desde su fundación también le suma importancia. Por eso es que dos veces a la semana se reúne con pacientes y familiares para aprender a convivir con el lupus e informarse de todo lo que implica esta patología, porque –consideró- es necesario brindar más información y capacitación para mejorar los tiempos de los diagnósticos y lograr una vida de calidad.