Lo primero que pensaron fue que Santiago tenía celos de la hermanita que venía. Tenía dos años cuando empezó a decir mal las palabras aprendidas, a los tres dejó de controlar los esfínteres y al tiempo parecía no escuchar.

Luego de un año de retroceso en el desarrollo del niño, sus padres recurrieron a distintos especialistas para saber qué le ocurría a su hijo. “Lo llevamos a una psicóloga, al fonoaudiólogo y al otorrinolaringólogo, quien nos dijo que del oído estaba bien, para él era otra cosa”, contó a LA GACETA, Daniela Armendia, mamá de Santiago, un nene de 6 años que fue diagnosticado, luego de varios estudios, con el síndrome de Landau Kleffner. Se trata de una afasia epiléptica con desorden convulsivo, un síndrome neurológico infantil caracterizado por un desarrollo repentino o gradual de la incapacidad de entender o expresar el lenguaje.

“Nosotros llegamos a pensar que habían abusado de él, nunca nos íbamos a imaginar que era epilepsia, y no lo íbamos a relacionar nunca porque él se dormía y convulsionaba desde que se dormía hasta que se despertaba”, continuó su relato Daniela, quien además es mamá de otros tres niños y, junto a su marido, viven en Arcadia, una pequeña localidad del interior de Tucumán.  

En su provincia, visitó a pediatras y neurólogos que, a los cuatro años de Santiago, llegaron a diagnosticarle un raro virus que lo iba a dejar en estado vegetativo. “Fue muy fuerte para nosotros, ahí imaginamos que era súper grave”, recordó la mamá. Luego de pasar por varios electroencefalogramas y resonancias magnéticas, se supo el verdadero diagnóstico del pequeño, quien comenzó a tomar ácido valproico en jarabe, una droga anticonvulsiva.

Cuando cumplió los 5 años, ya en la escuela, empezó a tener más problemas. “Se ponía re loco, agresivo, los compañeros le agarraban, él se lastimaba, era consiente de esto pero no sabía por qué lo hacía”, dijo. “La primera crisis que tuvo fue una especie de ausentismo, ahí volvimos a consultar al neurólogo porque no sabíamos que hacer”, contó Daniela, a la vez que recordó que al no contar con el dinero para pagar la consulta, no pudo ver al médico en Tucumán. En ese momento, con su marido, tomaron la decisión de buscar ayuda y viajar a Buenos Aires para que Santiago fuera visto por un especialista del Hospital Garrahan.

El neurólogo de aquel sanatorio cambió la medicación por otra aún más cara, unas pastillas antiepilépticas importadas de Alemania. “Costaban 690 dólares y eran 50 pastillas que duraban una semana, pero no le hacían nada; mi hijo estaba triste, en la escuela no avanzaba, tenía episodios de violencia con la maestra, lloraba y lo llevamos a una escuela especial para alfabetizarlo en el lenguaje de señas porque había perdido el habla por completo”, relató la mujer, quien luego de transitar esta involución de su hijo y algunas crisis familiares producto de la impotencia que le generaba esta situación, buscó otra solución.

“Un día vi en la tele un informe de Charlotte, de la primera niña que uso el cannabis para sus ataque epilépticos y al otro día empecé a buscar por internet, a leer y, si bien no había para casos de epilepsia como el de mi hijo, nosotros por nuestros medios tratamos de conseguir para plantar, pero al no estar en el ambiente de consumidores no encontrábamos a nadie que nos diera una planta”, dijo la mamá, que luego de ponerse en contacto con varias comunidades cannabicas, tuvo la respuesta desde Córdoba.  

Un grupo de cultivadores de marihuana con fines recreativos empezaron a producir este aceite en Córdoba y se ofrecieron ayudar a Santiago. “Mi hijo tomaba tres pastillas a la mañana  y otras tres a la noche. Yo le suspendí dos y comencé con el aceite, cinco gotitas debajo de la lengua antes de ir a dormir”, contó Daniela, quien aseguró que luego de dos días los cambios fueron radicales. En la escuela, las maestras y psicólogas notaron la diferencia y se lo hicieron saber a la mamá. “Para nosotros fue bastante bueno, porque de no prestar atención y no hacer nada en clase a que la maestra saliera sorprendida, fue todo un avance”, manifestó.

“Santiago comenzó a mejorar en la conducta, de ser el peor de la escuela pasó a ser el escolta, de no hablar nada comenzó a hablar, fue un cambio muy grande”, destacó la mujer.

Al mes de darle aceite de cannabis, la familia volvió al Garrahan para hacerle los estudios de rutina. Santiago era inducido al sueño para hacerle el electroencefalograma, que duraba 30 minutos. Habitualmente, el pequeño convulsionaba la media hora sin parar, pero en este estudio “solo convulsionó tres veces pero muy leve”, aseguró la mamá.

En febrero de este año, Santiago pasó nuevamente por este estudio, pero esta vez duró 10 minutos. “El médico me dice ‘mirá tu nene esta re bien, no tiene nada’, y  me muestra el estudio que no tenía convulsiones; estaba feliz”, detalló Daniela, pero al momento de revelarle al neurólogo qué medicación le estaba dando a su hijo tuvo como respuesta la sorpresa y la molestia del profesional. “Después de un cruce de opiniones con el médico, dijo que pensaba estaría bueno que en Argentina lo dejen estudiar, me contó que aparte de Santiago tenía tres pacientes que probaron con el aceite a dos le resultó y a uno no”, recordó la mamá que hoy busca desde Tucumán ayudar a más padres que estén pasando por situaciones similares.

Con otras familias tucumanas conformaron una comunidad cannabica para ayudar a otros que necesiten este aceite para el tratamiento de enfermedades. Si bien no cultivan, cuentan con el apoyo de la organización cordobesa para proveer este remedio casero. Desde este lugar también buscan informar y lograr que las autoridades modifiquen la legislación para permitir el uso de la marihuana con fines medicinales. “Yo soy feliz cuando alguien viene y nos cuenta que su hijo va mejorando, porque yo sé lo que se pasa, lo que se sufre y lo que se llora. Merecen una mejor calidad de vida… ahora mi hijo hace fútbol y taekuondo, y que diga mamá y papá cuando ya había olvidado el tono de su voz, es inexplicable”, concluyó esta mamá tucumana.

En Salta, también se empezó a formar una comunidad de padres y cultivadores que promueven las propiedades del cannabis y buscan que las autoridades aborden este tema en su agenda. Uno de ellos es Horacio Lagos, quien cultivó marihuana y se dedicó a elaborar este producto, con el que ayudó a su tía paliar los dolores de la artrosis. Desde este lugar se movilizó con un grupo de personas para ir a la Legislatura el mes pasado y poner al tanto a los diputados de la necesidad de cambiar las leyes por el bien de algunas personas con ciertas patologías.   

En alguna oportunidad fue detenido por cultivar y pese esto -y de haber perdido sus plantas- busca organizar un grupo independiente que informe y trabaje en red con otras organizaciones del país para promover las propiedades de la marihuana. “Los cultivadores queremos trabajar en paz y sin miedo”, dijo Lagos.

Claudio es uno de los padres salteños interesados en que se estudie más el tema y se logre tener una medicación en base al cannabis y de calidad. 

Su hija fue diagnosticada con el síndrome de West, que se trata de una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica, grave y poco frecuente. Los niños con este diagnóstico sufren espasmos epilépticos y retraso del desarrollo psicomotor.

Victoria “comenzó teniendo movimientos extraños, que lo confundían con dolores abdominales, porque parecía que estuviera haciendo flexiones”, recordó Claudio, papá de Vicky, como a él le gusta llamarla.

La niña tiene un año y nueve meses. Del total de su vida, su padre calculó casi nueves de meses de internaciones. La primera vez, “estuvo 21 días en terapia porque no quería tomar el pecho ni la leche y empezó a olvidarse de hacerlo, de las funciones que ya tenía incorporadas”, contó.

A fines del año pasado, ante esta situación que persistía, la mamá de Vicky –quien es enfermera- atinó a alimentar a la pequeña a través de una sondita. Pero en enero de este año volvió a caer internada a causa de una infección urinaria. “Estaba irritable y un día de esos no paró de llorar”, dijo Claudio, lo que alertó a los médicos que empezaron realizarle los estudios para determinar qué le pasaba a la bebé.

La neuróloga de una clínica de Tres Cerritos, al ver el resultado del encefalograma consideró que Vicky padecía del síndrome de West o meningitis. Con otros estudios, las convulsiones confirmaron el síndrome. “Las convulsiones son graves a esa edad, porque todo lo aprendido se olvida. Por esto toma anticonvulsivos”, relató

Según contó el papá, a la niña hubo que ponerle una sonda gástrica, e iniciarla en terapia con  fonoaudióloga y fisioterapia. Con esto, volvió a tener reflejos, pero las convulsiones no se frenaron.

Frente a esta circunstancia, los padres de Vicky buscaron información hasta que llegaron al aceite de cannabis. “Nos pusimos en contacto con cultivadores que hacen de manera clandestina y que nos ayudaron bastante. Nos regalaron dos jeringas de aceite, los primeros 10 días le dábamos una gotita, después le aumentaos a dos y empezaos a ver cambios”, destacó Claudio, que desde marzo comenzó con esta terapia alternativa, sin dejar la medicación recetada por los médicos.

Vicky volvió a seguir con la mirada, que la tuvo perdida durante un tiempo, se conecta con sus padres le llama la atención la televisión y sus manitos tienen mejor agarre, algo que también había perdido.

Pese a que la neuróloga nunca les aprobó esta terapia alternativa, los papás de Victoria continúan con este complemento que le ayuda a la niña tener una mejor calidad de vida. “Sabemos que  está mal visto a veces, pero a nosotros nos ayuda. No sabemos si va hablar o caminar, pero no queremos que vuelvan los espasmos”, dijo este papá salteño que prefirió no publicar su nombre completo, por temor a los comentarios malintencionados y a la falta de entendimiento.