La primera semana de vida de un bebé es fundamental para conocer su estado clínico. Si bien algunas dolencias se desencadenan con el tiempo, la pesquisa neonatal es un estudio que detecta enfermedades no frecuentes o anomalías congénitas que necesitan un diagnóstico y tratamiento urgente para evitar secuelas neurológicas o la muerte.

El estudio, que consiste en extraer una gota de sangre del talón o la mano del recién nacido, se realiza de forma gratuita hace diez años en el Hospital Materno Infantil y en el ámbito privado las obras sociales tienen la obligación de cubrirlo. “En los primeros días de vida, el bebé no presenta síntomas de algún tipo de enfermedad, entonces la única forma de saberlo es a través de este análisis específico”, explicó la médica bioquímica del área de Pesquisa Neonatal del hospital público, Elena Pasteri.

Adhesión de Salta a la ley nacional

La especialista enfatiza que la pesquisa neonatal es un derecho del niño establecido dentro de la ley nacional 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud con Enfermedades Poco Frecuentes reglamentada en 2015, a la que Salta busca adherirse a través de un proyecto que el martes pasado tuvo media sanción en la Cámara de Diputados.

Tras su aprobación en la Cámara Baja, la próxima semana se tratará en Senado, aunque no es la primera vez que el proyecto llega a esta instancia. En 2014, Diputados sancionó el proyecto pero cuando pasó al Senado caducó debido a la inactividad parlamentaria.

“No podemos esperar dos años más. La ley tiene que ser aprobada ahora porque la concientización y la detección temprana de este tipo de enfermedades servirá para que los pacientes, que en el 70% de los casos son niños, tengan una mejor calidad de vida”, indico la diputada y vicepresidenta de la comisión de Salud de la Cámara, Emilia Figueroa.

En este sentido, Pasteri indicó que la adhesión de la provincia a la ley nacional servirá para elaborar un listado de enfermedades poco frecuentes y de esta manera poder establecer su diagnóstico temprano. Actualmente, la pesquisa neonatal del Materno Infantil determina seis enfermedades poco frecuentes: hipotiroidismo congénito, seni cetonuria, Hiperplasia suprarrenal congénita, galactosemia, biotinidasa y fibrosos quística.

Son sólo seis de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes que hay en el mundo según la Organización Mundial de Salud aunque muchas se desencadenan con el tiempo como por ejemplo el Síndrome de Duchenne, una distrofia muscular que puede diagnosticarse durante la infancia o Kawasaki, que afecta a las arterias coronarias provocando aneurismas. En Salta existen dos casos sobre estas dolencias.

Capacitación y actualización profesional

El martes pasado, mientras los legisladores trataban el proyecto de ley presentado por el Bloque Justicialista, un grupo de mamás de niños con fibrosis quística –enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo- se acercó a apoyar la iniciativa.

Sus expectativas están puestas en dos puntos fijados dentro de la ley nacional que son la capacitación de profesionales del sector público y la cobertura integral por parte de las obras sociales de los tratamientos.

Al respecto, Elizabeth Giménez, mamá de una nena de 7 años que padece fibrosis quística, le contó a LA GACETA que la enfermedad es “una gran simuladora” que como conlleva problemas respiratorios y digestivos se confunde con alergia, asma o dolores de estómago. “Para nosotros es fundamental que los médicos estén capacitados y actualizados porque peregrinamos mucho con esta enfermedad. Lo ideal sería que en Salta exista un centro especializado que concentre pediatras, kinesiólogos, neumólogos, reumatólogos, entre otras especializaciones, y un servicio de diagnóstico para todos los estudios complementarios que necesita la patología”, remarcó Elizabeth.

Tanto para la fibrosis quística como el resto de las enfermedades poco frecuentes, la cobertura médica es fundamental. “El costo de los medicamentos que toma mi hija oscila entre $150.000 y $160.000 por mes, además tiene que realizarse 60 sesiones de fisioterapia por mes, que tienen que ser a domicilio”, enfatizó la mamá, que también llegó a hacer una audiencia conciliatoria con el IPS porque le negó la cobertura de una derivación de Fiorela a Buenos Aires. Actualmente, el tratamiento de su hija marcha bien, sin problemas, después de un extenso peregrinar por médicos y pedidos de autorización.

Respecto a la cobertura médica, la legisladora Figueroa agregó: “La ley nacional dice que las obras sociales estatales y prepagas deben hacerse cargo de las EPOF. Actualmente, el IPS no tiene la cobertura correspondiente porque son pocos los casos aunque son de suma importancia”.